Il loro nome è CLAD (CHRONIC LUNG ALLOGRAFT DYSFUNCTIONS), vale a dire disfunzioni croniche dell’organo trapiantato), rientrano nel gruppo delle malattie rare ma, nell’ambito di noi trapiantati di polmone, scopriremo che così rare poi non sono. Hanno nomi lunghissimi e indecifrabili e per questo motivo vengono utilizzati degli altrettanto indecifrabili acronimi. A proposito di acronimi, quella più diffusa è la BOS (bronchiolitis obliterans syndrome), in italiano sindrome da bronchiolite obliterante, più conosciuta come rigetto cronico. Trattandosi di un acronimo in lingua inglese, per cui bisognerebbe utilizzare il soggetto neutro, ci siamo presi la libertà di chiamarlo il bos, perché casualmente questo acronimo ci fa ricordare la figura minacciosa ed infida di un capo che al lavoro ti tiene d’occhio rendendo difficile la tua vita e sempre pronto a punirti a suo piacimento. Cercheremo innanzitutto di parlare del bos con l’aiuto di medici e ricercatori ma soprattutto sentendo e commentando le nostre e le vostre storie, perché siamo dell’idea che le cose che si tengono nascoste fanno più paura, mentre noi vogliamo allentarne il peso dimostrando che si può anche convivere con lui e magari un giorno annientarlo del tutto, diventando finalmente noi i padroni di questa nostra nuova vita. Il sito sarà in continua evoluzione e ci sarà presto spazio anche per affrontare alti tipi di problematiche che possono ostacolare il nostro cammino, sempre con un atteggiamento costruttivo, di fiducia nei confronti della scienza ma anche di sfida, perché tutti noi ci meritiamo un percorso post trapianto che sia lungo e di qualità.