Ciao, mi presento, sono Elisa Volontieri ho 27 anni e ho la Fibrosi Cistica, malattia che mi porto dietro da quando avevo 24 ore di vita quando mi è stata diagnosticata. Vivo con lei, il mio compagno Luca e i nostri animali, in un paesino di campagna nel Parco del Ticino. Fino ai 13 anni, la FC ha sempre agito con piccole cose rognose della malattia, quali ricoveri ricorrenti, catarro, scarso appetito, ma alla bellezza dei 19 anni mi stava portando via.
Quando avevo 15 anni, mi parlarono per la prima volta di trapianto bipolmonare e negli anni successivi fu un discorso ricorrente, viste le continue infezioni. Il 26 marzo del 2015, dopo una svariata e interminabile serie di esami per entrare in lista, finalmente ci entrai. Il 23 ottobre, dello stesso anno, avvenne in extremis il trapianto, di cui non ricordo nulla se non che fossi in rianimazione già da un po’ di giorni, attaccata a macchinari che mi tenevano in vita. Tutto molto bello e faticoso, a volte, gli anni a venire; finalmente respiravo bene e potevo fare quello che volevo (COSCIENZIOSAMENTE) come tutti.
Arrivò il 2018 e a seguito di un brusco calo delle prove di funzionalità respiratoria, feci una biopsia ai polmoni di urgenza; risultato: rigetto acuto. Ricovero e via di bombardamento con Cortisone, cambio di Terapia Immunosoppressiva e inizio della Fotochemioterapia Extracorporea, più comunemente conosciuta come Fotoferesi. Una volta dimessa la proseguii facendola tutti i mesi per 3 anni, ma purtroppo il rigetto divenne cronico, aggravatosi anche a seguito di una broncopolmonite a inizio 2020.
Situazione psicologica? Tristezza mischiata a rabbia… mi son chiesta il perchè di tutto ciò, nonostante sapessi che prima o poi sarebbe successo, ma non ci pensavo per davvero. All’inizio non ho accusato molto il colpo del rigetto, riuscivo a tenere uno standard di vita alto tra i miei amati sport (nuoto ed equitazione), il lavoro (educatrice e groom di scuderia), la mia famiglia e i viaggi; poi, però, da fine 2021 circa, i polmoni hanno davvero sentito il colpo e cominciò un altro declino.
Ho pianto molto e ancora oggi succede, vedo il tempo che va e io ferma con la vita che scorre senza possibilità di metterci mano. Mi aiuto a tirarmi su un po’ il morale e a distrarmi facendo molte cose manuali seduta alla scrivania, tra cui corsi di ogni tipo, colorare, creare oggetti, leggere, scrivere (questo più di tutti), guardare serie tv. Ho cominciato anche ad andare dallo psicologo, ma penso che sia di poco aiuto, perchè il vero problema sta nei miei organi rigettosi e l’umore e la paura che ho sono inevitabili nella situazione in cui mi trovo, ovvero l’esser di nuovo in lista di trapianto, in attesa di quella chiamata, che spero arrivi presto per poter tornare a vivere dignitosamente. Nel frattempo si fa il possibile per “tener botta” e cercare di vivere tutto il tempo a disposizione.
